La voix d'Estelle

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  "voorwerp": {
    "full_text": "L\u0027association a pour objet d\u0027organiser tous \u00E9v\u00E8nements (brocantes, march\u00E9s artisanaux, soupers, tournois sportifs, tombolas, vente d\u0027objets, etc) permettant de r\u00E9colter des fonds dans le but de soutenir, accompagner et am\u00E9liorer la qualit\u00E9 de vie d\u2019Estelle DELIEGE, n\u00E9e \u00E0 Mons le 04/04/2020, atteinte d\u0027une maladie g\u00E9n\u00E9tique (d\u00E9l\u00E9tion SMC1A) qui induit une enc\u00E9phalopathie \u00E9pileptique associ\u00E9e \u00E0 un retard de d\u00E9veloppement moteur globale et du langage, - en mettant \u00E0 disposition une \u00E9quipe de professionnels sp\u00E9cialis\u00E9s et/ou sp\u00E9cialement form\u00E9s, notamment dans les domaines suivants, tant \u00E0 l\u0027\u00E9cole qu\u0027\u00E0 la maison : approches d\u00E9veloppementales par le jeu, comportementales, sensorielles, nutrition, la psychomotricit\u00E9, logop\u00E9die, traitements m\u00E9dicaux, hom\u00E9opathie, musicoth\u00E9rapie, kin\u00E9sith\u00E9rapie, ost\u00E9opathie, ergoth\u00E9rapie ainsi que toute autre m\u00E9thode ou approche existante ou \u00E0 venir. - en facilitant l\u0027acc\u00E8s aux soins, aux th\u00E9rapies innovantes, aux programmes de r\u00E9adaptation fonctionnelles et aux accompagnements adapt\u00E9s pour Estelle. - en finan\u00E7ant les activit\u00E9s n\u00E9cessaires \u00E0 l\u0027\u00E9panouissement intellectuel et \u00E9motionnel d\u2019Estelle ; - en achetant et mettant \u00E0 disposition le mat\u00E9riel sp\u00E9cifique ou non et en organisant des am\u00E9nagements particuliers en fonction des besoins propres d\u2019Estelle ; - en organisant et /ou en participant avec d\u0027autres associations \u00E0 des \u00E9v\u00E8nements de sensibilisation et d\u2019information aupr\u00E8s des citoyens, des professionnels de la sant\u00E9 et/ou des pouvoirs publics. L\u0027association pourra \u00E9galement offrir un soutien moral aux familles et aux aidants proches dans des situations similaires. L\u0027association peut accomplir tous les actes se rapportant directement ou indirectement \u00E0 son objet. Elle peut pr\u00EAter son concours et s\u0027int\u00E9resser \u00E0 toute activit\u00E9 similaire \u00E0 son objet organis\u00E9e par d\u0027autres associations, soci\u00E9t\u00E9s, b\u00E9n\u00E9voles et autres personnes de bonne volont\u00E9.",
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    "short_summary": "Organisation d\u0027\u00E9v\u00E9nements (brocantes, march\u00E9s artisanaux, soupers, tournois sportifs, tombolas, ventes d\u0027objets) pour r\u00E9colter des fonds afin de soutenir, accompagner et am\u00E9liorer la qualit\u00E9 de vie d\u0027Estelle Deliege, atteinte d\u0027une maladie g\u00E9n\u00E9tique (d\u00E9l\u00E9tion SMC1A) entra\u00EEnant une enc\u00E9phalopathie \u00E9pileptique et un retard de d\u00E9veloppement moteur et du langage."
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