GRAIN DE SOLEIL

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    "full_text": "La Fondation Grain de Soleil na\u00EEt du parcours de Margaux, atteinte d\u2019une ataxie de Friedreich, maladie neurod\u00E9g\u00E9n\u00E9rative h\u00E9r\u00E9ditaire rare qui touche l\u2019\u00E9quilibre, la coordination et peut atteindre le c\u0153ur. Chaque jour, Margaux doit faire le deuil de la Margaux d\u2019hier. La maladie tente de r\u00E9tr\u00E9cir son monde ; Margaux r\u00E9pond en l\u2019agrandissant. \u00C0 chaque \u00E9tape \u2014 d\u00E9marches administratives, portes qui se ferment, espoirs d\u00E9\u00E7us, progression des sympt\u00F4mes \u2014 elle oppose un oui obstin\u00E9 \u00E0 la vie : oui \u00E0 l\u2019autonomie, oui \u00E0 la dignit\u00E9, oui \u00E0 l\u2019action. Cette fondation s\u2019inscrit dans ce mouvement de vie. Margaux ne demande ni piti\u00E9 ni compassion : elle veut de l\u2019\u00E9nergie positive et des moyens \u2014 pour elle, pour les autres patients, pour la recherche, et pour rendre visible une maladie encore mal connue qui touche aujourd\u2019hui environ 250 personnes en Belgique.\n\n1. Financer la construction d\u2019une maison adapt\u00E9e pour Margaux : de plain-pied, sans obstacle, pour pr\u00E9server sa libert\u00E9, son autonomie et sa s\u00E9curit\u00E9 au quotidien.\n2. Donner \u00E0 Margaux une qualit\u00E9 de vie et les soins n\u00E9cessaires par des aides techniques, des am\u00E9nagements, des d\u00E9placements m\u00E9dicaux et le financement et le renforcement des th\u00E9rapies disponibles.\n3. Soutenir la recherche scientifique : programmes th\u00E9rapeutiques prometteurs, registres, essais cliniques, innovation.\n4. Rendre visible et sensibiliser : informer le public et les professionnels, favoriser le diagnostic pr\u00E9coce, lutter contre l\u2019isolement et porter un message d\u2019espoir \u00E0 celles et ceux touch\u00E9s par des maladies similaires.\n\nLa r\u00E9partition sera transparente : 50 % pour la maison, les soins et la qualit\u00E9 de vie de Margaux ; 50 % pour la recherche et les actions de sensibilisation.\n\nLa Fondation peut notamment r\u00E9aliser les actions suivantes (sans limitation d\u2019activit\u00E9s compl\u00E9mentaires qui pourraient l\u2019aider \u00E0 atteindre ses buts d\u00E9sint\u00E9ress\u00E9s) : lever des fonds aupr\u00E8s de m\u00E9c\u00E8nes ; organiser toutes campagnes et tous \u00E9v\u00E9nements permettant de r\u00E9aliser les missions de la Fondation ; am\u00E9nager un lieu de vie ad\u00E9quat pour Margaux (et appartenant \u00E0 Margaux) et \u00E9ventuellement pour d\u2019autres personnes atteintes d\u2019une pathologie similaire ; pour soutenir la recherche : bourses et cofinancements d\u2019\u00E9quipes engag\u00E9es sur l\u2019ataxie de Friedreich, la diffusion des r\u00E9sultats ; pour la sensibilisation : l\u2019organisation de campagnes et la mise \u00E0 disposition de ressources claires pour le grand public et les professionnels de premi\u00E8re ligne ; pour son compte propre l\u0027acquisition, l\u0027ali\u00E9nation, la vente, l\u0027exploitation, la location, le leasing, la gestion, l\u0027entretien, le lotissement, la division, la construction, la r\u00E9novation, le boisement et la valorisation de son patrimoine immobilier ; exercer les fonctions d\u0027administrateur.rices ou de liquidateur.rice dans d\u0027autres entreprises, soci\u00E9t\u00E9s, associations ou fondations ; dans les limites de ses buts d\u00E9sint\u00E9ress\u00E9s et de son objet social, tant en Belgique, qu\u0027\u00E0 l\u0027\u00E9tranger, effectuer toutes op\u00E9rations mobili\u00E8res, immobili\u00E8res, financi\u00E8res, intellectuelles, commerciales ou civiles ; apporter un soutien sous quelque forme que ce soit (financier, logistique ou moral) aux personnes, organisations, mouvements ou r\u00E9seaux qui poursuivent les m\u00EAmes buts d\u00E9sint\u00E9ress\u00E9s ; accomplir tous les actes se rapportant directement ou indirectement \u00E0 ses buts, notamment prendre toutes initiatives, susciter toutes collaborations, recueillir toutes lib\u00E9ralit\u00E9s ou tous pr\u00EAts, en nature ou en esp\u00E8ces, organiser toutes op\u00E9rations ou prendre toutes mesures susceptibles de contribuer \u00E0 la r\u00E9alisation de ses buts. Cette \u00E9num\u00E9ration n\u0027est pas limitative et doit \u00EAtre interpr\u00E9t\u00E9e dans le sens le plus large. Le conseil d\u2019administration peut modifier l\u0027objet social dans les conditions pr\u00E9vues par le Code des soci\u00E9t\u00E9s et des associations et les pr\u00E9sents statuts. La Fondation r\u00E9alise ses buts par elle-m\u00EAme, mais \u00E9galement en collaboration avec tous les organismes publics ou priv\u00E9s susceptibles de contribuer \u00E0 la r\u00E9alisation de ses buts.",
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